Elle est jeune et jolie. Elle est championne de BMX et a monté sa société d’événementiel sportif. Elle a depuis un an un fiancé formidable et n’a qu’une idée en tête : réussir. Pour cela, elle bosse 18 heures par jour, avec une vraie ambition carriériste. Un matin pas comme les autres, elle se lève… Et tombe. Ses jambes ne la portent plus. En quatre jours, le diagnostic tombe : sclérose en plaques, SEP pour les intimes, une maladie dégénérative du système nerveux central. En France, 80 000 personnes en sont atteintes, toutes différemment. Pour
Cécile commence en 2002, à 28 ans, un parcours du combattant qu’elle mettra 4 ans à accepter. « J’ai tout fait pour détruire mon couple, j’avais la rage. Frédéric avait été séduit par une jeune femme en pleine possession de ses moyens, battante, pas par une jeune femme handicapée à vie » nous confie-t-elle. Frédéric y a cru, il s’est accroché, il est resté, contrairement à tant d’autres dans de telles circinstances. Et puis un jour, désespérée, pensant qu’elle ne retrouverait plus jamais l’usage de ses jambes, Cécile écrit au magazine Glamour et fait avec ce courrier ce qu’elle appelle son « coming-out ». Le magazine lui consacre 6 pages… Et Cécile accepte enfin de vivre publiquement sa maladie.
Maman et handicap : « Avant d’être malade, je ne voulais pas d’enfant »
Cécile a-t-elle eu des angoisses à gérer pendant cette grossesse face au handicap ? « Oui, je m’inquiétais bien sûr pour l’avenir de mon bébé. J’ai pris le parti de tout de suite lui parler, dès que j’ai su que j’étais enceinte, quand il ou elle n’était qu’un fœtus. Je lui disais que ça n’allait pas être facile, que nous aurions des rapports différents mais riches parce que je suis convaincue que la différence est une extrême richesse. Et je crois que ce dialogue, très tôt, a porté ses fruits. Victoire-Eléonore, qui a maintenant un peu plus de deux ans, comprend tout. Dès sa naissance, elle était calme, a fait ses nuits très vite, ne pleurait pas. Comme si elle comprenait. J’y crois beaucoup. »
« Je veux rester en forme pour ma fille, ma famille »
Par chance, le mari de Cécile peut adapter son emploi du temps à cette maternité particulière. Cécile et Frédéric habitent une maison de plain pied et tout était adapté : un couffin à roulettes, une baignoire à la bonne hauteur pour que Cécile puisse donner le bain en étant assise, des biberons donnés à température ambiante pour que Cécile n’ait pas à se lever la nuit et puisse mélanger la poudre et l’eau restés à portée de main sur sa table de nuit. Et puis Cécile s’est calée sur le rythme de vie de sa fille, dormant en même temps qu’elle.
« Cette maladie fatigue beaucoup et je voulais rester au maximum en forme pour Victoire-Eléonore. Aujourd’hui encore, j’essaie de recharger mes batteries au maximum en même temps qu’elle et je me ménage des plages de repos plus longues qu’avant parce que je veux que ma fille ait une maman en pleine possession de ses moyens le plus longtemps possible. Mais parfois, Frédéric voit bien, en un clin d’œil, qu’il faut qu’il prenne le relais, que je suis trop faible. Chaque jour est différent. Je ne sais jamais comment je me sentirai d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Heureusement, Victoire-Eléonore est très autonome, elle m’aide, en quelque sorte. Et puis elle sait que le vélo, les épaules et la course, c’est avec papa ! La SEP, ça pue, c’est pas magnifique, comme elle dit, mais nous n’avons pas le choix. »
Maman handicapée : « Le « mum power », j’y crois ! »
La vie de Cécile n’est pas toute rose, on l’aura compris. Mais elle veut se battre, encore et encore, pour montrer au monde entier s’il le fallait que oui, le « mum power » comme elle l’appelle, existe. Que oui, on peut être handicapée et maman. Elle a d’ailleurs cette jolie formule : « Avant, j’étais une femme malade. Maintenant, je suis une maman… Avec le mot malade un peu plus loin. » Et quoi qu’il advienne, elle se veut porteuse d’un grand message d’espoir et de vie et se laisse aller à la colère – si peu – quand elle pense au regard que l’on porte sur le handicap.
« Ma fille n’est pas née dans les roses, j’ai un mec, j’ai une sexualité, j’écris, je vais au cinéma, je me balade ». Loin des clichés, il reste encore pour Cécile bien des combats à mener, pour de vrai. « C’est dur pour moi de vivre dans le doute. Mes douleurs, mes coups de mou, je les gère au quotidien. Mais on ne peut rien savoir de ce que sera l’évolution de ma maladie. Ma vie est un point d’interrogation. Et puis j’ai toujours cette question qui revient : Pourquoi ? Pourquoi moi ? Tous les matins, avant de poser le pied par terre, j’attends quelques minutes, j’attends de voir si mon pied réagit avant de me lever. 7 ans après, cette angoisse est toujours là ». Mais pour la battante qu’est Cécile, il est une ultime victoire qu’on ne pourra jamais lui enlever : sa Victoire-Eléonore… De loin la plus belle de toutes !
A lire : La guerre des nerfs (février 2008) et Qu’est-ce qu’elle fait maman ? (septembre 2009) aux éditions du Rocher par Cécile Hernandez-Cervellon
Blog de Cécile Hernandez-Cervellon : www.qcqfm.canalblog.com – Site internet : www.laguerredesnerfs.fr